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Schwarz auf Weiß - meine Lipödem Diagnose

Da war sie nun die Diagnose Lipödem, schwarz auf weiß hatte ich sie in den Händen. Geahnt habe ich es immer. Wahrhaben wollte ich lange nicht, dass etwas nicht stimmt. Und als ich dann rausfinden wollte WAS nicht stimmt, wollte mir keiner glauben. Kein Arzt und auch meine Familien, Bekannten und Freundeskreis nicht. 

 

Mit ca. 16 Jahren, habe ich das erste Mal gemerkt, es stimmt etwas nicht. Nein, ich war nicht ansatzweise dick und ich hatte kein Gramm zu viel auf den Rippen, aber dennoch hatte ich immer dieses Gefühl, meine Beine machen nicht so mit, wie der Rest meines Körpers. 

 

Seit ich 4 Jahre alt war, haben meine Eltern mich beim Ballett angemeldet und ich habe 10 Jahre getanzt, unter anderem auf Spitze! Jeder der einmal Ballett getanzt hat weiß, dass es ein herausfordernder Sport ist, der so gut wie jeden Muskel trainiert und beansprucht. Zeitgleich habe ich noch 3 Jahre die Kampfkunst Wing Tsun erlernt und auch so war ich immer sehr sportlich unterwegs. 

 

Als ich 17 Jahre alt war habe ich mich im Fitnessstudio angemeldet und auch zu Phasen in denen ich 5x pro Woche hingegangen bin, war mein Körper sehr gut definiert, meine Beine aber nicht. 

 

Erste Sätze wie: „Ach ist doch nicht so schlimm, bist doch dünn, oder vielleicht solltest du mehr Salat essen“, folgten. 

 

Ich habe es dann dabei belassen und bin meinen Weg weiter gegangen. Die Schmerzen die ich bis dato hatte, habe ich dann einfach immer als Muskelkater abgetan.

Ein paar weitere Jahre flogen dahin… mit 24 Jahren (ich war immer noch sportlich unterwegs) hatte ich das Gefühl es wird schlimmer.

 

Also auf zum Arzt. Seine Aussage: „Ach was, da ist alles in Ordnung. Nehmen Sie einfach ein paar Kilo ab und essen sie mehr Salat.“ Damit war die Sache gegessen und nach vier solcher Arztbesuche kam ich mir allmählich etwas dämlich und schizophren vor.

 

Das Ergebnis war, das ich mich nicht mehr getraut habe, darüber zu sprechen und ich von einer Diät (die ich gar nicht nötig hatte) zur nächsten gewechselt bin und mir damit natürlich KEINEN Gefallen getan habe.

 

Ich habe mich hilflos, alleingelassen und echt dämlich gefühlt.

 

Dann kam das Jahr 2018! Anfang Mai 2018 habe ich einen heftigen Schub bekommen. Die Hautstruktur änderte sich stark, im Vergleich zu meinem „zierlichen“ Körper wurden die Beine noch stämmiger und das allerschlimmste waren die Schmerzen. 

 

Meine Beine wurden schwer wie riesen Betonklötze und es tat einfach weh, 3 Wochen lang habe ich nur geheult und viele Nächte kaum geschlafen.

 

Dann bin ich zu meiner Chefin (Allgemeinmedizinerin) und habe ihr meine Beine gezeigt, sie war erschrocken, da man meine Kniescheibe an dem Tag kaum gesehen hat. Das hat man unter der Hose natürlich nicht gesehen.

 

Also Überweisung zum Gefäßchirurgen. Dort wurde die Diagnose direkt bestätigt.

 

Diagnose: Lipödem Stadium I (ich hatte es nun SCHWARZ auf WEISS)

 

Ich wusste nicht, wie mir geschah. Sollte ich jetzt froh sein oder schockiert?

 

Nach dem ersten Schock folgten Wochen in denen ich wütend war, viel geweint habe und mich fragte wieso ich und wieso wurde es so lange nicht festgestellt?

Die Beratung und Behandlung der Ärztin (keine Namensnennung) war mehr schlecht als recht! Ich habe mich damit allein gelassen gefühlt, da ich so gut wie keine Informationen bekam und die Therapie naja …. Irgendwann hat sie zugegeben, dass sie sich gar nicht so gut mit dem Thema auskennt und mir nicht helfen kann. Man bemerkte dies deutlich.  In der Zwischenzeit vergingen Monate und meine Schmerzen unerträglich wurden.

 

Dann habe ich von einer anderen Lipödemkämpferin einen Tipp bezüglich eines Arztes bekommen, der sehr gut sein soll aber eine lange Warteliste für Termine hat.

 

Egal dachte ich mir, es kann nur besser werden. Und ja dieser Arzt hat mir sehr gut geholfen, so gut das ich zurzeit noch ohne OP auskomme (was keine Dauerlösung für mich ist, aber zurzeit ok). Was ich damit sagen möchte, wir Lipödembetroffenen brauchen Ärzte, die sich mit dieser Erkrankung auskennen und die, die es nicht tun, es zumindest ehrlich zugeben und nicht irgendwelche Versuchsspielchen starten und damit alles nur noch schlimmer machen.

 

Mittlerweile habe ich diese Erkrankung angenommen, sie ist ein Teil von mir. Ich habe sehr viel daraus gelernt, viele tolle Menschen kennen gelernt und komme sogar beruflich weiter damit.

 

Man sollte versuchen es irgendwann zu akzeptieren, denn dann kann man damit und dagegen arbeiten.

 

Eure Katharina

 

Katharina findet ihr auf: www.instagram.com/katharina_rooster